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[讀書筆記] 自閉群像-上集

被書名誤導,以為這本書是在介紹各種不同的自閉症樣貌。所以在圖書系統預約了,拿到時嚇一跳,二大本厚厚的內容,略翻了一下,有點硬的感覺。

結果,開始看書以後,十分訝異。
先說結論:它蠻好看的。

1.它是一本自閉症史,從1943年肯納醫生發表自閉症論文後,各個自閉症家庭如何為了“醫治”自閉症而努力。

2.肯納醫生發表時,認為自閉症只會存在在兒童身上,成人身上沒有,且肯納醫生認為這一群自閉症孩子不可能融入社會,必須終身在養護機構(事實證明他是錯的)。

3.雖然早知道亞斯伯格醫生有爭議,但書裡對他的努力(在納粹的優生學主義下,努力想保住這一群自閉症孩子。所以他才只提出四個明顯是高功能的孩子,以免這一群自閉症孩子會在當時的社會氛圍裡,被判定安樂死),作者是讚賞的。

它第三章敘述的自閉症學生-說話過度成熟、過度在意規則…完全就是我教過的學生。
如果早看到這本書,我應該會很快把他的鑑定報告寫正確,不用送了二次。
但第三章根本是恐怖小說(詳述納粹如何合理化自己的政策,把身障孩子、精神障礙者直接“合理安樂死”,然後他們的家長還感謝機構,真的是太噁心了),我的媽啊!

摘要:
1.
65頁-直到1994年,美國才在《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM)裡首次描述亞斯伯格症。
Os:很驚訝亞斯伯格症這麼晚才放進去DSM(2018年DSM5取消亞斯伯格症,改納入自閉症光譜。)

2.
69頁-對肯納而言,自閉症可不只是特殊認知風格或另類心靈結構而已,它是一種嚴重的兒童精神病,破壞性近似精神分裂症(schizophrenia),是父母怠忽親職有以致之,實在不是能拿來說嘴的東西。
Os:我覺得科學和醫療一再進步,現今的醫療進展看一百年前的概念,就知道我們對於心智疾病這一塊,實在應該多一些敬畏和謙遜。

3.
133頁-他們(亞斯伯格醫生)依照拉札爾的方法密集觀察,以做出診斷。拉札爾的信念是:唯有從旁陪伴孩子們一整天,認真觀察他們上課、玩耍、用餐、休息時的舉止,才能發現他們最真實的情況,光是安排一連串測驗或檢查一定不夠。
Os:拉札爾醫生是亞斯伯格醫生一開始工作的療育站負責醫生,是個有理念的先驅,雖然後來被納粹辭退。我前面剛覺得一百年前的教育理念跟現在差好多,現在看到這裡又覺得,一百年前的觀念也適用在現今的自閉症診斷。

4.
155頁-對一般的孩子來說,學習動機主要來自情感上是否認同教學老師,但自閉兒則是為而學習,一心深究自己感興趣的問題。他們只想認識事實,並不在意老師怎麼看待自己。亞斯伯格發現:最適合教自閉兒的老師,就是願意讓步、不堅持他們必須合群的老師。
老師必須力持冷靜、專注和自制,以客觀而不帶情緒的態度給予指示,切勿煩躁。在外人看來,為這些孩子上課似乎輕鬆、順暢又自然,孩子們隨時可以起身走動,教學好像是隨意為之——大錯特錯,教這些孩子非常吃力,老師從頭到尾都要十分專注。
亞斯伯格在一九五三年的教科書裡說得更直接,可惜這本書從沒譯成英文:簡言之,老師自己也要變得有點『自閉』。

5.
278頁-法蘭柯夫婦離去實是肯納的重大損失。他不僅失去將自閉症視為寬廣光譜的眼界(從而堅信自閉症僅發生在兒童身上),也喪失維也納同儕對病童家屬的直覺與同理,未能進一步深究為何他們的父母或親屬也常有怪癖。在亞斯伯格眼中,病患的家族正顯出天才與失能如何緊密交織,而這不僅透露他們奇言異行的遺傳基礎,也顯示出「這類人格類型社會價值」(亞斯伯格語);但在肯納的詮釋下,病童父母的特點反倒成了「致病原因」,也是在這種嚴峻無情的詮釋脈絡裡,社會大眾才醞釀出「冰箱媽媽」這個箭靶。
肯納確實是不可多得的人才,不但臨床觀察敏銳仔細,敘事說理也井井有條,可是他對病患行為的誤解造成無窮後患。正是因為他將自閉症的成因怪罪於家長疏失,才讓全球自閉症家庭蒙上恥辱和汙點,不僅如此,這也將自閉症研究帶入岔路好幾十年。

6.
280頁-這樣的理論災難性地扭曲了肯納的視角,導致他嚴重誤解這些孩子的特殊興趣和驚人記憶----他不相信他們真的對這些奇怪的瑣事感興趣,於是認定他們是被父母逼出來的。對亞斯伯格團隊來說,這些表現就是孩子們獨樹一幟的智能,是他們試著在渾沌的世界裡找出秩序;可是在肯納看來,這成了他們討父母歡心的慘痛代價:「對兩、三歲的孩子來說,這些詞彙、數字還有詩句(「長老會教理問答」;「孟德爾頌小提琴協奏曲」;「詩篇廿三首」;「法語搖籃曲;百科全書索引頁」),就像無意義的音節對成人一樣索然無味。」因此,肯納認為較合理的解釋是:望子成龍的家長(如崔普雷夫婦)強迫孩子吞下這些無用資訊,藉此自抬身價、欺世盜名,滿足自我虛榮心。


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