看完這一套自閉群像(自閉症發展歷史)後,我想起研究所時期,在課堂上討論為什麼自閉症沒有納入情緒行為障礙,而是獨立成一個障礙類別?當時討論的結果是—因為自閉症的家長組織太強而有力,所以才爭取到自閉症獨立成為一個類別。
那時候心裡不免有一種感覺:果真是會吵的孩子有糖吃,要懂得爭取自己和孩子的權益阿!
但看完這一套書後,覺得這短短的一百多年,真的是步步血淚。尤其是在那個茫然四顧,所有的言論莫衷一是,主流意見還怪罪爸媽(冰箱父母)、告訴你這個小孩最好趕快送到機構隔離的時代。再想到自閉症光譜上各種不同表現型態的孩子,就覺得自閉症獨立成為一個類別是必須的。
再來,看到ABA應用行為分析那一個章節時,心情更是複雜。
身為一個特教老師,理解並使用ABA應用行為分析算是最基本的常識;但看到羅瓦斯對於自閉症孩子的[負增強],已經到了不人性的地步,又覺得這段黑歷史好讓人憤怒(雖然它有自己的時代背景,不能以現在的標準去評判)。這些「自以為為小孩好」的理論,其實現在的教育現場還是看得到一些影子,例如羅瓦斯認為剝奪小孩的飲食,可以讓小孩更認真學會目標行為;我想到幾年前那個很認真背書的學障女孩,中午不能準時回教室吃飯,是因為那位老師認為些微的飢餓感可以讓孩子更快背完。
我忍不住立刻把這個段落跟女孩的導師分享,因為當時我親愛的同事立刻去科任教室,否決了那位老師對學生的要求,把學生一個個拎回教室吃午餐。
總而言之,我覺得看完這段歷史故事後,我認為教育工作者/研究者在面對類似的情況(人權議題),應該要更直覺、更有勇氣去對抗不合理。
書裡最戲劇化的章節,得推第九章的雨人。
雖然我沒有看過這部著名的自閉症電影,但這個章節真讓人讀了熱淚盈眶。一部賣座電影,大幅增進了自閉症在全世界的知名度,讓一般多數人認識且不懼怕自閉症。這跟人類登陸月球一樣,是多麼巨大的成就啊!!
最後,我還想講的就是書末的神經多樣性觀點。因為天寶葛蘭汀和自閉者成人,陸續自我揭露和倡議自身的權益。自閉症看待世界的方式,以及自閉者的創造力、天賦,確實帶給人類社會蠻多幫助。這種神經多樣性,其實也可以套用在學習障礙上。
Diferrent, but Not Less.
與眾不同,但非差人一等。
[摘要]
1. 66-67頁--史金納在他的經典之作(科學與人類行為)(Science and Human Behavior)中說過:嫌惡刺激也許看似能快速削弱不欲行為,但在停止懲罰後,該行為往往會重新反撲,因為受試者其實並沒有調適好,並沒有學會得宜的行為。史金納亦指出:懲罰會造成恐懼、羞愧和罪惡感,整體學習效果也將因此打折(換句話說,被棍子逼著練琴的孩子成不了音樂家,只會厭惡音樂)。史金納還進一步提出警告:使用嫌惡刺激可能對研究者產生負面影響,把實驗室變成滿足施虐欲的修羅場。「長期來看,」史金納結論道:「懲罰和增強不一樣,它會讓受懲者和懲罰者皆蒙其害。」
OS:現今社會主流價值,已經來到正向行為支持,但教育現場信奉懲罰、行為主義的家長或老師還是蠻多的。Skinner這一段真的該列印下來,貼在這些人的頭上(看看能不能刻進他們的腦袋裡)。
2. 162-163頁--在現實世界裡,有本事算牌贏光莊家的「低能奇才」極其罕見,有這種能耐的自閉奇才或許還更多一點。事實上林姆蘭檔案裡大概就有五、六個這樣的孩子。林姆蘭也認為:自閉症患者的許多怪癖(例如難以表達情感),一定能給這齣戲增添戲劇效果。唐圭英雄所見略同:「我跟蓋兒說,這傢伙就是自閉症了。」
對(達斯汀)霍夫曼來說,要以非比尋常的方式打動觀眾和其他演員,實在是難以抗拒的挑戰。然而,雷蒙一角要是以這種方式呈現,這部電影恐怕輕快不起來,也不適合節日檔期。
(中略)
史匹柏第一次跟貝斯碰面時,就直接了當地說他想把雷蒙一角拍成自閉症。「達斯汀.霍夫曼講對了,錯的是你們。」史匹柏說:「你知道為什麼嗎?」貝斯這時已想通箇中道理,對答如流:「我知道。愛的故事障礙越大越感人,如果這個角色有自閉症,障礙就大得多。我現在也覺得這樣不錯,就試試看吧。」
(中略)
一九八六年,貝斯和穆楚前往肯辛頓向林姆蘭求教,帶回一籮筐書籍和論文。霍夫曼讀了天寶.葛蘭汀的《破繭而出》(Emergence)後,也親自拜訪作者。葛蘭汀對霍夫曼說,她一生中最渴望的就是被擁抱,可是她又受不了別人抱她。「我聽了心如刀割。」霍夫曼說。
3. 170-173頁--電影上映不久,摩亞(雨人編劇)收到一名自閉兒母親的信,首次領悟自己成就了何等美事。這位媽媽說帶兒子上街一直是一大折磨,因為他幾乎每次都會崩潰大鬧,不只招來許多白眼,也有人當面責怪她沒把兒子教好。可是最近不一樣了,她說。有一次在市場,她發現另一名婦人斜眼瞪她,她鼓起勇氣走上前問:「您看過《雨人》嗎?」
「噢,有啊。」那婦人回答:「我滿喜歡那部片的。」
「是這樣的,我兒子強尼跟雷蒙.巴比特一樣。」這位母親說。
那名婦人的臉色一下子柔和了。「喔,強尼,」她說:「你有自閉症嗎?我了解。」
(中略)
同樣是在《雨人》上映幾個月後,露絲.沙利文到匹兹堡參加親戚的婚禮。由於預演晚宴只邀新人的叔伯阿姨參加,喬伊必須一個人在陌生的城市用餐,露絲通常會為此擔心不已。
她請旅館門房幫忙,問他能否帶兒子在附近吃飯,但也說明喬伊有自閉症,也許未必聽他的話。不料門房眼睛一亮:「喔,跟雨人一樣!」露絲望著他們過街,走入一夕之間幡然改變的世界,心中感慨萬千:「一部電影就做到了。一部電影為自閉症做到的,超過我們在全世界奮鬥的二十五年。」
4.302-303頁--神經多樣性人士主張:社會不須視自閉症如毒蛇猛獸,必欲以產前檢驗和人工流產等手段除之後快,反而應該珍惜這項贈禮,把它當成人類基因遺產的珍寶,同時盡力改善相關環境,避免自閉者因缺乏協助而無法自立。他們也認為:與其每年投下鉅資找尋自閉症成因,不如把心力用来幫助自閉者和他們的家人,設法讓他们過得更快樂、更健康、更有貢獻,也更獲保障。
我們首先要學習的,是以更靈活的方式看待思考模式和我們不一樣的人。
了解神經多樣性的方向之一,是去掉「閱讀障礙」「ADHD」等診斷標籤,把它理解成「人類作業系統」。畢竟大腦是適應力極高的器官,即使在重重限制之下,也能將自身效用極大化。
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